Medische apparatuur en de illusie van controle

Verborgen in een titanium ring scannen rode en infrarode LED-sensoren dag en nacht je rode bloedcellen. Met die informatie berekent de Oura ring het zuurstofgehalte in je bloed, je hartslag en ademhaling. Een versnellingsmeter registreert elke beweging, terwijl een temperatuursensor je lichaamstemperatuur vastlegt met 92% precisie. Met deze continue datastroom analyseert de ring je gezondheid: van slaappatronen en hartritmestoornissen tot de hormonale schommelingen die stress opleveren. De ring waarschuwt zelfs voor een opkomende griep, nog voordat je zelf iets voelt.

“Oura gives your body a voice,” verzekert het Finse bedrijf achter het accessoire. Waarom hebben we een ring nodig om naar ons lichaam te luisteren? De gadget belooft ons gezondheid, maar biedt ons vooral de illusie van controle.

Het zekere voor het onzekere

De Oura ring is een wearable: een slim, draagbaar apparaat dat voortdurend gegevens over je lichaam verzamelt. Deze gegevens worden ook wel digitale biomarkers genoemd. Met twintig van deze biomarkers geldt de Oura ring als een van de meest geavanceerde in zijn soort. Maar de markt voor wearables is breed. Laagdrempelige exemplaren zoals smartwatches, fitnesstrackers, menstruatieapps, slaapapps, calorieëntellers en stappentellers zijn ook wearables. Allemaal beloven ze hetzelfde: meer data, meer grip op je gezondheid.

Het monitoren van onze gezondheid wordt volgens de Raad Volksgezondheid en Samenleving steeds normaler. Niet alleen wearables maar ook screening komt vaker voor. Mammografieën, echo’s, bloedonderzoeken en DNA-testen ontdekken ziektes nog voordat we klachten hebben. Bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker helpen ziektes in een vroeg stadium op te sporen. Hoe eerder kanker wordt ontdekt, hoe beter de overlevingskansen. Bevolkingsonderzoeken die screenen op kanker kunnen levens redden.

Maar screening beperkt zich allang niet meer tot het maatschappelijk belang. Privéklinieken bieden inmiddels volledige bodyscans aan. Je kunt online genetische tests bestellen, of bij de drogist een PSA-test kopen voor prostaatkanker. Sinds de coronapandemie zijn particuliere gezondheidschecks nog populairder geworden. In 2021 had al 13% van de Nederlanders een bodyscan gedaan, tegenover 5% in 2017. Volgens de RVS zal dat percentage blijven groeien. Zelftracking wordt namelijk steeds toegankelijker.

Baat het niet, dan schaadt het niet. Toch? Niet helemaal. Het is verleidelijk om zo veel mogelijk te weten over je lichaam. Maar zelftracking is niet zonder risico’s.

Computer says sick

Hannah Muehl, een arts-assistent en diëtist, kocht de Oura ring na de geboorte van haar kind om haar nachtrust bij te houden. De cijfertjes op haar ring bevestigden wat ze al wist: ze sliep slecht. Haar ring liet daarmee niet alleen zien hoe ze sliep, maar het rekende haar daar ook op af. Wearables vellen een oordeel: je moet eerder gaan slapen, minder eten, harder rennen of vaker rust nemen. Dat oordeel zijn we eerder geneigd om als waar aan te nemen. De analyse is nou eenmaal opgesteld door een ogenschijnlijk objectief algoritme, met klaarblijkelijk neutrale data.

Volgens Muehl maakt het kwantificeren van je gezondheid natuurlijke processen, zoals slapen, een na te streven doel. En dat maakte het juist moeilijker om tot rust te komen. Want als je heel hard probeert uit te rusten, rust je dan wel uit?

Muehl is niet de enige met deze ervaring. De slapeloosheid die slaapmonitoring veroorzaakt heet ook wel orthosomnia. De groep Amerikaanse onderzoekers die de term bedacht zag dat proefpersonen ofwel overdreven veel tijd in bed doorbrachten om hun score te perfectioneren, of juist bang werden om te slapen door de druk om goed te presteren. Hoe dan ook doen veel mensen geen oog meer dicht als ze fanatiek hun slaapgegevens analyseren.

Bovendien zijn de gegevens van wearables niet altijd correct. Neil Stanley is al 42 jaar slaaponderzoeker. Volgens Stanley meten deze apparaten vooral hoelang je hebt geslapen en hoelang het duurde voor je in slaap viel. Maar om nauwkeurig onderscheid te maken tussen lichte slaap, diepe slaap en REM-slaap – zoals de Oura ring bijvoorbeeld belooft – móét je de hersenen observeren. En dat doen wearables niet; ze meten alleen je hartslag en beweging om zo je slaapritme in te schatten.

Maar ook als de data wél klopt, is het voor een leek niet altijd duidelijk wat hij met die informatie aan moet. In een interview aan the Guardian gooit Stanley daarom een fundamentelere vraag op:

"Ik heb mijn carrière doorgebracht met mensen die aangesloten liggen op monitors in ruimtes die zijn ontworpen als de beste slaapkamers ter wereld. Ik heb daar gezeten, naar de golvende lijnen gekeken, en verschillende slaapstadia gemeten. En om eerlijk te zijn - het betekent voor de proefpersonen zelf niets. Zelfs de meest nauwkeurige gegevens doen je niet langer slapen. Dus wat is het nut voor het grote publiek?”

Als je slecht slaapt, moet je volgens Stanley eerst begrijpen wat de oorzaak is. Heb het te druk om te slapen? Lukt het je niet om in slaap te vallen? Of slaap je wel genoeg uren, maar voel je je overdag alsnog moe? Krijg dat eerst helder. Dan kun je gericht stappen zetten en professionele hulp inschakelen.

De onrust die gepaard gaat met overmatige monitoring geldt net zo goed voor medische gezondheidschecks. De RVS wijst erop dat CT-scans het lichaam steeds gedetailleerder in beeld brengen. Zo zijn steeds kleinere longembolieën duidelijker zichtbaar – terwijl de kans groot is dat die nooit klachten zouden veroorzaken. In veel gevallen ruimt je lichaam stolsels zelf op. Maar zodra je weet dat je een longembolie hebt is het lastig om die informatie te negeren. Zou jij ontspannen blijven als je hoort dat er een stolsel in je long zit?

Na een afwijkende uitslag kloppen mensen aan bij de huisarts of belanden ze in het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken, ook als er achteraf niets aan de hand blijkt te zijn. Zo komt de rekening van privétests uiteindelijk bij de samenleving terecht. Volgens de RVS kan het gebruik van apps, wearables en commerciële screening klinieken de collectief gefinancierde zorg onder druk zetten. In 2014 veroorzaakten zulke checks naar schatting €53 miljoen aan onnodige zorgkosten, tegenover slechts €26 miljoen aan besparingen. En misschien nog wel belangrijker: het is nooit bewezen dat deze screenings bijdroegen aan een betere gezondheid.

Het probleem dat wearables en screening vooral oplossen is het vroegtijdig aangeven dat er iets aan de hand is. Maar wat je vervolgens moet doen met die informatie blijft in het midden. In de hoop grip te krijgen op de veranderlijkheid van ons lichaam zetten we onze biologie om in digitale cijfers en besteden we onze gesteldheid uit aan apparaten. Maar wie krijgt daarmee werkelijk de controle over je lichaam?
 

Meer of minder controle?

Het is niet vreemd dat mensen verlangen naar controle, stelt socioloog Deborah Lupton in haar boek Quantified Self. In een wereld vol onzekerheden bieden wearables en screening technologie houvast. Het bijhouden en analyseren van gegevens over ons lichaam brengt structuur aan in de onzekerheid van het dagelijks leven. Screening is een strategie om orde te scheppen. Het geeft ons het gevoel dat we tenminste op één vlak de regie houden.

Maar hoe vaker we registreren wat we eten, hoeveel we bewegen, wanneer we ongesteld zijn, hoe we slapen, hoe meer waardevolle data we produceren.

Aan de hand van je hartslag, je menstruatiecyclus, je stressniveau en andere biomarkers kunnen bedrijven dataprofielen opstellen die ze doorverkopen aan adverteerders en verzekeraars. Aan de hand van zo’n profiel kunnen die inschatten waar je op dat moment waarschijnlijk behoefte aan hebt – melatonine als je slecht slaapt, of ijzerpillen als je menstrueert. Zo’n dataprofiel laat ook zien wanneer je gevoelig bent voor persoonlijke advertenties. Net na een slecht nachtrapport, bijvoorbeeld.

Een concreet voorbeeld is Walgreens, de grootste apotheekketen van de Verenigde Staten. De winkel koppelt digitale biomarkers van klanten aan hun klantenkaart. Door je Fitbit of andere tracker te synchroniseren met het systeem van Walgreens, spaar je punten waarmee je korting krijgt op bepaalde producten. Die biodata wordt vervolgens gecombineerd met aankoopgedrag om klantprofielen te maken en gepersonaliseerde aanbiedingen te sturen: Ben je net gestopt met roken? Bij Walgreens kun je nicotinepleisters en -kauwgom kopen. Veel aan het sporten? Probeer dan eens magnesiumpillen tegen de spierpijn.

Ook verzekeraars, zoals AIA Australia, werken met apps en fitnesstrackers. Klanten die gezond leven krijgen kortingen, terwijl anderen meer moeten betalen. Volgens Lupton gebeurt dit ook steeds vaker op de werkvloer. Werkgevers moedigen werknemers aan om hun gezondheid te meten met apps en apparaten. In sommige gevallen moeten werknemers meedoen, anders betalen ze meer zorgpremie. Ze worden dus financieel beloond of gestraft op basis van digitale biomarkers.

In feite ondermijnt de verkoop van je lichaamsdata aan derden je autonomie. Commerciële belangen krijgen voorrang op jouw welzijn. Paradoxaal genoeg doen we kennis en controle van ons lichaam af aan algoritmes en bedrijven in een poging meer grip op ons lichaam te krijgen. Voor je gaat inslaan bij de Apple Store, kun je je dus afvragen wat je gaat doen met de informatie die je krijgt. En wat mogen anderen ermee doen? Krijg je écht meer grip op je gezondheid? Of raakt iemand anders juist méér in controle over jouw lichaam?

Diagnoisy

Ondertussen blijft screening en zelftracking zich ontwikkelen. In de toekomst hoeven we wearables of sensoren niet alleen op ons lichaam te dragen, maar kunnen we ook ons huis decoreren met diagnostische apparaten – ingebouwd in de wc, spiegel, het bed of zelfs je tandenborstel. Zo ontwikkelen onderzoekers van Loughborough University pyjama’s met sensoren die je postuur, ademhaling en hartslag controleren.

Al die datastromen moeten samenkomen in één gedetailleerd gezondheidsprofiel. En daar gaat kunstmatige intelligentie een sleutelrol in spelen. Zelflerende algoritmes herkennen razendsnel patronen en beloven zo ziekten steeds eerder te voorspellen. De verwachtingen voor voorspellende geneeskunde zijn dan ook hoog. Hoe meer we meten, hoe vaker we iets vinden. Ook hier blijft de vraag uit wat we vervolgens met die kennis doen.

Kan technologie ons ook helpen de controle over ons lichaam los te laten? Dat is het idee achter Diagnoisy, een installatie van SETUP, schrijver en programmeur Bart Jakobs, en hardware-hacker Veerle Pennock. Omdat we steeds meer controle over onze gezondheid willen, verschijnen er in hoog tempo geavanceerde medische apparaten op de markt. De levensduur van deze technologieën is daardoor opvallend kort. Diagnoisy keert deze logica om. De installatie is opgebouwd uit afgedankte medische apparatuur. Met de knoppen en trackball bestuur je de animaties op het scherm. In eerste instantie lijk je volledig grip te hebben op wat daar gebeurt, maar na verloop van tijd kom je erachter dat je geen echte controle hebt. Er is geen doel, geen manier om het ‘beter’ te doen of te winnen.

Diagnoisy is gebouwd om de controle los te laten. Om de veranderlijkheid van je lichaam te accepteren, en in te zien dat sommige apparaten er alleen zijn voor de illusie van controle. Niet heel anders dan de wearables – maar dan zonder de belofte.